Simone鸟面综合征能活多大?
的有关信息介绍如下：鸟面综合征是额面骨发育不全及耳聋综合征，常由于胚胎七到八周以前第1，2腮弓发育异常所致的畸形引起的。相对来说，预后还是比较严重的，但是具体的存活时间还是要根据发病时间，病程情况，以及诊治的手段等等。所以建议还是要咨询一下医生，根据实际情况进行判断。
鸟面综合征是在胚胎期出现了病变，这种病变会导致胎儿出现畸形的情况，属于遗传性疾病，发病率也是比较高的，需要胎儿在发育阶段进行检查，发现胎儿存在鸟面综合征的时候，可以采用引产的方法进行处理，避免畸形儿的出生。
扩展资料：
注意事项：
国家卫健委发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，明确将建立畅通完善的协作机制，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，提高我国罕见病综合诊断能力，逐步实现罕见病早发现，早诊断，能治疗，能管理的目标，并公布了首批324家医院作为协作医院。
罕见病是基础疾病的极端表现。针对这些极端少数病例的研究，将有助于提高对人类疾病机理的认识，有助于发现潜在的新型治疗方法。罕见病研究具有超过疾病本身的意义，针对罕见病人的药物临床试验，未来都有可能为常见病治疗提供思路。
参考资料来源：人民网-提高罕见病诊断水平（健康焦点）
参考资料来源：百度百科-Rubinstein-Taybi综合征
